Kedves Kozmetikus Kolléganők!
Beni családjának barátjaként vállaltam, hogy a sok segítő szándékú ember mellett, még hatékonyabban veszem ki a részem Beni megmentésén.
Szeretném kérni az Afrodita és más márkával dolgozó kozmetikusok segítségét, hogy közösen támogassuk Beni életének a megmentését!
Köszönettel, Varga Attila
Tisztelt Hölgyem, illetve Uram!
Kedves barátunk, Varga Attila vállalta, hogy a sok segítő szándékú ember mellett, még hatékonyabban kiveszi a részét a „Mentsük meg Benit” Alapítvány munkájában.
Dr. Szilágyi Boglárka vagyok, a 4 éves, Duchenne-féle izomsorvadásban szenvedő Micskó Benjámin édesanyja és a Mentsük meg Benit Alapítvány alapítója.
A kisfiúnk életéről van szó, ezért kerestem meg Önöket!
2023 decemberében derült ki a Beni súlyos betegsége, melynek lefolyása során a disztrofin nevű izomstabilizáló enzimfehérje hiánya miatt 10 éves korára kerekesszékbe, majd a légzőizmok érintettsége miatt lélegeztetőgépre kerülhet. A szívizmok érintettsége miatt egy korai halál várható ebben a betegségben szenvedőknél, az átlag életkor 26 év. Eddig nem volt gyógymód erre a borzasztó betegségre, melyben a szülőnek végig kell néznie, hogy a szeretett gyermeke lassan az évek során, a szeme láttára elsorvad.
A Sarepta nevű cég által kifejlesztett Elevidys nevű génterápiát ősszel engedélyezte az FDA az Egyesült Államokban, jelenleg csak 4-5 éves korúaknak. 1,3 milliárd Ft-ba kerül ez az egyetlen infúzió.
Ezzel a terápiával esélye lesz egy méltóságteljes életre, megállítja az állapotromlását ott, ahol éppen tart, a laborértékek javulnak, a mozgásfejlődés ugrásszerűen beindul.
Ezt a hatalmas összeget egy átlagos család nem képes előteremteni, így szükségünk van a közösség erejére, az összefogásra. Egy szülő soha nem adhatja fel és a végsőkig küzd. A Beni megmentésére kezdtük el 2024.02.27-én a gyűjtésünket, hoztuk létre az alapítványunkat. 3 hónap alatt az összeg ¼-ét sikerült összegyűjtenünk a média, a jószívű, önzetlen emberek segítségével. Versenyt futunk az idővel, de tudjuk, hogy együtt sikerülhet.
Kérem az Önök segítségét, hogy minél több emberhez eljuthasson a történetünk. Országos összefogással sikerülhet a küldetésünk.
Minden jótékonysági esemény, megmozdulás, anyagi támogatás közelebb visz minket a célunkhoz.
Elfogadhatatlan, hogy a pénzen múlik egy élet.
Kérem Önöket, álljanak az ügyünk mellé!
Hálásan köszönünk minden segítséget!
A honlapunkat, a Mentsük meg Benit! Alapítvány FB-oldalát, valamint a TV2 Plusz és a HírTV riportunkat linkelem:
Alapítványunk adatai és elérhetőségek:
Mentsük meg Benit Alapítvány
11600006-00000001-99666337
Adószám: 19386492-1-09
Székhely: 4024, Debrecen Csapó utca 2. 1/3.
Külföldi utaláshoz:
IBAN: HU40 11600006-00000001-99666337
BIC KÓD: GIBAHUHB
EURO-s számlaszám:
11600006-00000001-99813443
HU37116000060000000199813443
http://paypal.me/mentsukmegbenit
Revolut tag: @mentsukmegbenit
Telefonszám: Édesanya (Dr. Szilágyi Boglárka): +36209552409, Édesapa (Micskó Krisztián): +36709475294
Email:
drszilagyiboglarka@gmail.com,
mentsukmegbenit@gmail.com
Tisztelettel,
Dr. Szilágyi Boglárka ,
Barátunk és segítőnk:
Varga Attila
